Ástrós Hilmarsdóttir er 26 ára Selfyssingur sem útskrifaðist sem sjúkraþjálfari frá Háskóla Íslands árið 2022. Hún starfar sem sjúkraþjálfari hjá Mætti á Selfossi og HSu á Selfossi en hefur síðan í ágúst verið við sjálfboðastörf í tæplega 70.000 manna borginni Fort Portal í Úganda. Blaðamaður Dagskrárinnar ræddi við Ástrós um ævintýrið sem er senn á enda, en áætluð heimkoma er nú í lok nóvember.
Hin ævintýragjarna Ástrós hefur ferðast nokkuð víða, en meðal þeirra landa sem hún hefur heimsótt eru Kenía, Tanzanía og Suður-Afríka. „Ég varð alveg heilluð af menningunni í þessum löndum og stefndi alltaf á að ferðast til fleiri landa í Afríku. Hugmyndin um að fara til Úganda í sjálfboðaliðastarf kviknaði svo í janúar 2023 þegar ég sá danska sjúkraþjálfaranema sem ég hafði kynnst í náminu vera í verknámi í Kampala, höfuðborg Úganda. Ég dauðöfundaði þau á að hafa fengið tækifæri á svona verknámi en hugsaði svo með mér að ég gæti alveg örugglega farið í sambærilegt verkefni sem útskrifaður sjúkraþjálfari. Nokkrum vikum seinna, eftir daglegar hugsanir um þetta, ákvað ég svo að slá til og skoða þetta af alvöru þar sem að ef einhvern tímann væri rétti tíminn til að elta draumana í sambærilegt verkefni, væri það núna, á meðan ég er ung og barnlaus. Eftir að ég rakst svo á KCDC á netinu, samtökin sem ég vinn hjá, var þetta engin spurning þar sem ég gjörsamlega féll fyrir samtökunum og vissi að ég vildi vera hluti af þeirra starfsemi,“ segir Ástrós í samtali við Dagskrána.
Breiddu út teppi og dýnur í skugganum
Aðspurð um fyrsta vinnudaginn segist Ástrós hafa mætt til Fort Portal á fimmtudegi eftir tæplega eins og hálfs sólarhrings ferðalag. „Sem betur fer átti ég ekki að byrja að vinna fyrr en á mánudeginum og gat því jafnað mig eftir ferðalagið og áttað mig aðeins á lífinu hérna í Fort Portal. Strax á fyrsta vinnudegi fór ég, ásamt tveimur öðrum sjúkraþjálfurum, iðjuþjálfa, talmeinafræðing, næringafræðing og flogaveikisteymi í svokallað „outreach“um klukkustund fyrir utan Fort Portal en þá förum við út í samfélagið og veitum þjónustuna okkar í bæjum og smáþorpum hérna í vestur Úganda. Fæstar fjölskyldur hafa tök á að sækja þjónustuna til okkar í Fort Portal og því eru þessi „outreach“ ótrúlega stór og mikilvægur hluti af vinnunni. Ég man að þennan fyrsta vinnudag kom það mér á óvart hversu mikill fjöldi fólks beið eftir okkur á heilsugæslunni í þessum smábæ. Við breiddum út dýnur og teppi þar sem við fundum skugga á lóðinni og fjölskyldurnar settust niður hjá okkur, ýmist til að hitta sjúkraþjálfara/iðjuþjálfa, fá úthlutuð flogaveikislyf, næringarstykki við vannæringu o.fl. Þarna eyddum við svo rúmlega 3 klukkustundum að veita þjónustuna okkar áður en öllu var pakkað aftur saman í bílinn og keyrt af stað heim.“
Sinna yfir 900 börnum mánaðarlega
En hvað er KCDC? „KCDC stendur fyrir Kyaninga Child Development Centre og hóf störf árið 2014. Samtökin voru stofnuð af hjónunum Steve Williams frá Bretlandi og Asha Williams frá Úganda, auk Fionu Beckerlegge, sjúkraþjálfara frá Bretlandi. Steve og Asha eignuðust fatlaðan son og réðu því Fionu til að veita syninum meðferð hérna í Úganda þar sem enga þjónustu var að fá í eða í nálægð við Fort Portal. Eftir að hafa séð hversu margar fjölskyldur voru í sömu sporum ákváðu þau því að stofna KCDC sem hefur stækkað gríðarlega síðan þá. Í dag sinnir KCDC yfir 900 börnum mánaðarlega og veitir samfélagsmiðaða þjónustu í 7 fylkjum í vestur Úganda. Veitt er heildræn þjónusta fyrir fötluð börn og ungmenni undir 18 ára en hérna starfa sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, talmeinafræðingar, félagsráðgjafar, næringarfræðingar, sérkennarar og stoðtækjafræðingur, auk þess sem stofnunin er með flogaveikisteymi. Eins og hefur komið fram er stærsti hluti starfseminnar að fara í þessi svokölluðu „outreach“ en einnig er farið í skóla, heimilisathuganir og meðferðum sinnt inni á heimilum, auk þess sem hluti skjólstæðinganna kemur til okkar.“
„KCDC tekur á móti nemum og útskrifuðu heilbriðgðisstarfsfólki og sérskennurum í sjálfboðaliðastarf. Þau taka á móti mjög takmörkuðum fjölda sjálfboðaliða samanborið við margar aðrar stofnanir sem taka á móti sjálfboðaliðum hérna í Úganda þar sem þau vilja tryggja að sjálfboðaliðar komi ekki í staðinn fyrir þeirra starfsfólk sem eru allt heimamenn. Þar af leiðandi auglýsa þau t.d. ekki sérstaklega að þau taki á móti sjálfboðaliðum fyrir utan það að það standi á heimasíðunni þeirra. Ég er því búin að vera eini sjálfboðaliðinn hjá KCDC yfir þann tíma sem ég hef verið hérna,“ segir Ástrós um starf KCDC.
Ekkert sem grípur fjölskyldur fatlaðra barna
Sjálfboðaliðastarf í þróunarlöndum getur vafalaust tekið á andlegu hliðina, en á lista yfir lönd eftir vísitölu um þróun lífsgæða frá árinu 2021, þar sem tekjur, heilsa, lífslíkur, læsi, menntun og lífsgæði eru borin saman, trónir Ísland í þriðja sæti á eftir Noregi og Sviss og Úganda í 166. af 191 löndum á listanum, svo að lífsgæðamunurinn í þessum tveimur löndum verður að teljast umtalsverður. „Ég hugsa að það erfiðasta sé að horfa upp á hversu erfitt margar fjölskyldur barnanna hafa það. Það er stórt verkefni sem foreldrar fá í hendurnar við það það eignast fatlað barn sama hvar þau eru í heiminum, en hérna í Úganda er lítið sem ekkert sem grípur þessar fjölskyldur. Vegna lítillar þekkingar og stigma sem ríkir í kringum fötlun eru þessar fjölskyldur oft útskúfaðar í samfélaginu, oft yfirgefa feðurnir mæðurnar þar sem þeir vilja ekki láta bendla sig við fötlun og hér er mjög litla þjónustu og/eða upplýsingar að fá. Fjölskyldurnar þurfa oft að ferðast langar vegalengdir til að sækja þjónustu til okkar, þrátt fyrir að það sé ekki alla leiðina til okkar í Fort Portal heldur í næsta „outreach”, þá er það undantekning að fjölskyldur eigi bíl, heldur ferðast heilu fjölskyldurnar saman á mótorhjólatöxum eftir hræðilegum vegum, ef þau hafa þá efni á því yfir höfuð. Þar sem þekkingin er svo lítil þegar kemur að fötlun og mikil hjátrú ríkir í landinu eru margar fjölskyldur sem telja að barnið þeirra sé andsetið eða bölvun hvíli á fjölskyldunni og þar af leiðandi sé barnið þeirra „öðruvísi”. Oft á tíðum eru börnin því orðin nokkurra ára gömul áður en þau fá nokkra þjónustu.“
Alvarlegur skortur á lífsnauðsynjum
„Þar sem fátæktin er svo mikil hafa margar fjölskyldurnar ekki efni á að sækja lífsnauðsynlega þjónustu fyrir börnin sín en svo dæmi sé nefnt hitti ég í síðustu viku einstæða móður sem hefur ekki efni á að borga fyrir lífsnauðsynlega hjartaaðgerð fyrir 6 mánaða barnið sitt með Down´s heilkenni. Önnur móðir sem ég hitti í fyrstu vikunni minni hérna hefur nú verið í nokkra mánuði að reyna skrapa saman 5000 íslenskum krónum fyrir heilaskanna fyrir barnið hennar sem er með alvarlega flogaveiki. Það getur því verið ansi erfitt að hlusta á þessar ótrúlegu sögur og geta ekki hjálpað þeim öllum. Svo er auðvitað líka ótrúlega erfitt að horfa upp á hversu vannærð mörg börnin eru,“ segir Ástrós.
30-50% líkur á dauðsfalli
„15% barnanna sem eru á skrá hjá KCDC eru alvarlega vannærð, sem hefur m.a. þær afleiðingar í för með sér að þau þyngjast illa, seinkun er á vexti og þroska, máttleysi í vöðvum og aukin hætta er á öðrum veikindum og fylgikvillum. Börn með fötlun eru enn líklegri til að glíma við vannæringu samanborið við ófötluð börn og skv. Alþjóðaheilbrigðisstofnun (WHO) eru börn með alvarlega bráða vannæringu í 30-50% hættu á dauðsfalli ef hún er ómeðhöndluð. Mikilvægur hluti af starfsemi KCDC er því að meðhöndla vannæringu, m.a. með RUTF. RUTF stendur fyrir „ready-to-use therapeutic food“ og er notað við vannæringu hjá börnum. Í einum poka af RUTF eru 500 kCal og eftir að barn er farið á RUTF meðferð er búist við árangri, þ.e. þyngdaraukningu og betri næringarstatus, eftir 1 mánuð. Vegna fæðuinntökuvandamála margra fatlaðra barna er það þó því miður ekki alltaf sagan og sum þurfa á RUTF meðferð að halda í nokkra mánuði. Ég hef sjálf séð svart á hvítu hversu mikilvægt er að geta úthlutað RUTF sem hluta af þjónustu KCDC en þar sem stofnunin rekur sig nær eingöngu á styrkjum er ekki sjálfsagt að nóg sé til af næringarpokunum til að mæta þörf skjólstæðinganna.“
Orðlaus yfir stuðningnum frá Íslandi
Ástrós hefur því brugðið á það ráð að stofna söfnun og láta KCDC fá allan ágóðann sérstaklega fyrir RUTF. „Fyrir þau sem hafa áhuga á að taka þátt, þá hef ég stofnað reikning í mínu nafni fyrir söfnuninni: Kt. 010897-2469 Rkn. 0370-26-046745. Í einum kassa af RUTF eru um 150 pokar en kassinn kostar í kringum 9800 íslenskar krónur. Þessa dagana er óvenju hátt hlutfall skjólstæðingana okkar vannærð og stofnunin er að úthluta um 15 boxum á mánuði. Öll framlög, stór sem smá, eru ómetanleg en margt smátt getur gert ótrúlega stórt fyrir börnin sem fá þjónustu frá KCDC. Nú þegar hafa safnast 350.000 kr. sem duga fyrir tæplega 36 kössum af RUTF. Samstarfsfélagar mínir hjá KCDC eru orðlausir yfir stuðningnum og það er ljóst að þessir kassar munu koma til með að skipta sköpum fyrir starfsemina.“
Nýnæmi að hitta foreldra sem hafa litla sem enga þekkingu á fötlun barnsins síns
Ástrós segir menningarmuninn ekki hafa mikil áhrif á störf hennar í Úganda, þó ýmislegt sé ansi ólíkt því sem hún er vön. „Auðvitað er það nýtt fyrir mér að fá til mín foreldra sem hafa litla sem enga þekkingu á fötlun barnsins síns. Þar sem tungumálakunnátta er oft hindrun í samskiptum við foreldra hef ég í þeim tilfellum oftast samstarfsfélaga til að túlka fyrir mig og þá er það oftast félagsráðgjafi sem er sérstaklega þjálfaður í að eiga þessi erfiðu samtöl og fræða forsjáraðilana. Annars tala flestir heimamenn ensku hérna þar sem það eru svo ótrúlega mörg tungumál töluð í landinu og því þurfa þau oft að tala ensku sín á milli.“
Þá segir hún samstarfið með heimafólki ganga ótrúlega vel „Ég vinn eingöngu með heimafólki í daglegu starfi en heimafólk yfir höfuð hérna eru með vingjarnlegasta fólki sem ég hef kynnst. Við erum dugleg að deila reynslu okkar á milli og vinnum mjög náið saman milli fagstétta en það er mikið lagt upp með þverfaglega teymisvinnu og að veita heildræna meðferð í KCDC sem mér skilst að sé ekki algengt hérna í Úganda.“
Þakklát fyrir íslenska heilbrigðisþjónustu
Aðspurð um það hvernig þessi lífsreynsla hafi haft áhrif á hennar sjónarmið á heilbrigðisþjónustu segist Ástrós hafa öðlast aukið þakklæti fyrir heilbrigðisþjónustuna sem við búum við á Íslandi. „Oft á tíðum er umræðan heima á Íslandi einungis um það sem er ekki nógu gott og þarf að bæta en eftir að hafa séð aðstæður hér er ansi margt sem ég er afar þakklát fyrir heima, s.s. aðgengi, aðstaða, búnaður o.fl. Sem sjúkraþjálfari hefur þessi reynsla kennt mér að hugsa út fyrir kassann þegar kemur að meðferð og nýta það sem er til.“
Sterkari manneskja
„Engin spurning!“ Segir Ástrós þegar hún er spurð að því hvort hún myndi mæla með sjálfboðastarfi við aðra.„Ég hugsa það sé ótrúlega hollt fyrir alla að sjá og upplifa svona gjörólíkt land og menningu og sjá hversu gott við höfum það heima á Íslandi. Ég hugsa að fyrir mig persónulega hafi þessi reynsla ekki einungis styrkt mig sem sjúkraþjálfara heldur sem manneskju yfir höfuð.“
Vinir til frambúðar
„Ég á eftir að sakna svo ótrúlega margs þegar ég kem heim. Fyrst og fremst verð ég að segja fólksins. Samstarfsfélagar mínir eru orðnir eins og önnur fjölskylda hérna í Úganda og ég hef því eignast vini til frambúðar. Það er svo einhvenveginn ekki hægt að koma því í orð en það eru eitthvað svo einstakir straumar í loftinu hérna í Úganda. Litirnir, tónlistin, náttúran, dýralífið, maturinn og lífsgleðin þrátt fyrir erfið skilyrði hjá flestum, þetta eru allt hlutir sem ég mun sakna,“ segir Ástrós að lokum.
