Þann 25. september síðastliðinn sendi Öryrkjabandalag Íslands Hveragerðisbæ erindi er varðar Victoríu Rán Einarsdóttur, 9 ára fatlaða stúlku, sem býr með foreldrum sínum í Hveragerði. Victoría Rán er mikið fötluð og hefur miklar þjónustuþarfir og þarf að sögn foreldra eftirlit allan sólarhringinn. Í bréfinu segir að þær þarfir hafi ekki verið uppfylltar um langt skeið af hálfu félagsþjónustu Hveragerðisbæjar og brýnt sé að viðeigandi lausn finnist sem allra fyrst í hennar málum til framtíðar.
Í erindinu til Hveragerðisbæjar segir: „VR þarf faglegan aðstoðarmann í skóla og á skólaseli. Hún þarf faglegan aðstoðarmann sem fylgir henni og sem þarf að hafa umsjón með lyfjagjöf vegna lífshættulegra köfnunarfloga af völdum heilalömunar (CP). Þá þarf hún faglegan aðstoðarmann til að fylgja henni með ferðaþjónustu fatlaðra í Hveragerði þá daga sem hún sækir skólaskyldu í Setrinu á Selfossi og sjúkraþjálfun á Selfossi. Á félagsmálafulltrúi að sjá um það, í samvinnu við foreldra“.
Einar Michael Guðjónsson, faðir Victoríu Ránar, útskýrir í hverju málið felst:
„Málið snýst um að við teljum félagsþjónustu fatlaðra í Hveragerði hafa brotið á barninu síðastliðin ár og þá sérstaklega nú í byrjun þessa skólaárs þar sem hún komst ekki í skóla vegna þess að hún fékk ekki lögbundna ferðaþjónustu þar sem vantaði faglegan aðstoðarmann til að fylgja henni í ferðaþjónustubílnum. Málið snýst því í stórum dráttum um vanrækslu félagsþjónustunnar í Hveragerði. Við foreldrarnir sendum bæjarstjóra póst þann 1. september sl. þar sem við segjum frá þessu máli þ.e. að barnið hafi ekki komist í skóla vegna þessa. Við bendum á að slík vanræksla af hálfu félagsfulltrúa í Hveragerði sé með öllu ólíðandi og óskum þar m.a. eftir því að fá nýjan hæfan félagsfulltrúa fyrir barnið okkar. Því erindi hefur aldrei verið svarað“.
Í framhaldi af þessu höfðu Einar Michael og kona hans Halldóra Sigurðardóttir, foreldrar VR, samband við Öryrkjabandalagið sem sagði þeim að þau þyrftu að ná í réttargæslumann tafarlaust af því að þetta mál væri orðið það alvarlegt.
„Við fengum réttargæslumann frá ráðuneytinu og hún byrjaði síðan að hringja í félagsþjónustuna til þess að reyna að leysa málið á samningsgrundvelli. Því var alltaf synjað af félagsþjónustunni þannig að samningsvilji þeirra virðist ekki vera neinn. Réttargæslumaðurinn segist vera búinn að reyna allar samningsleiðir og þær hafi ekki gengið upp. Þetta þýddi að Victoría komst ekki í skóla í þrjár vikur. Loksins kom svo til manneskja sem er félagsliði og vinnur í Birkimörk og bauð sig fram til að vera fylgdarmaður í bílnum með Victoríu. Þannig að frá 11. september byrjar hún að komast í skólann þ.e. í sérdeildina í Sunnulækjarskóla á Selfossi“.
„Samt sem áður er svo margt að. Við höfum ekki fengið úthlutað nýjum félagsfulltrúa fyrir barnið þannig að óvissan er algjör. Það er heldur ekki búið að gera ráðningarsamning við þessa fylgdarmanneskju og engin vara-fylgdarmaður er til staðar“.
Einar Michael segir að í fyrravetur hafi verið gerður munnlegur samningur við starfsmann grunnskólans í Hveragerði án þess að grunnskólinn né foreldrar hafi vitað af því. „Þá er barnið bara á ferð og flugi, án vitundar okkar. Það er rétt að taka fram að þetta barn má alls ekki vera eitt í bíl með neinum vegna þess að hún er það mikið fötluð og er með það sem kallast köfnunarflog sem hún getur fengið hvenær sem er. Það þarf því að vera fagmaður alltaf til staðar. Okkur var því mjög brugðið í fyrravetur þegar við komumst að því að félagsþjónustan í Hveragerði var búin að gera munnlegan samning við starfsmann grunnskólans án okkar vitundar um að koma henni í sjúkraþjálfun á Selfoss á einkabíl. Svo núna þegar skólinn var að byrja kom annað áfallið; það var búið að ákveða á teymisfundi í maí í vor að barnið þyrfti ferðaþjónustu ásamt aðstoðarmanni til að komast í skólann á Selfossi og var félagsfulltrúi hennar þá í Hveragerði fengin til þess að koma því í lag en það kemur svo í ljós að umræddur félsgsfulltrúi var ekkert búin að gera í þessum málum þegar skólinn byrjaði. Þess vegna komst Victoría ekki í skólann“.
„Staðan núna er sú að það er verið að bíða eftir svari við erindi sem Öryrkjabandalagið sendi Hveragerðisbæ. Hvað gerist í framhaldinu þ.e. hvaða leiðir verða farnar mun byggjast á svarinu. Öryrkjabandalagið mun fara með þetta mál alla leið ef þarf. Einnig hefur málið verið sent til Réttindavaktar Velferðaráðuneytis. Það má segja að öll stærstu hagsmunasamtök fatlaðra og öryrkja landsins séu að fylgjast með þessu máli. Þetta mál er búið að hafa mikil áhrif á fjölskylduna. Núna er fagfólk að gera stöðumat á barninu og er það alveg ljóst að hún varð fyrir ákveðnum heilsubresti vegna málsins. Þegar rútínan fer hjá svona barni fer hennar líf á hvolf. Það að setja þetta svona á hvolf er líka óásættanlegt fyrir fjölskylduna. Okkur finnst algjörlega óboðlegt af hálfu bæjarfélagsins að 9 ára gamalt mikið fatlað barn skuli ekki einu sinni fá þá lögbundnu þjónustu sem hún þarf á að halda og á rétt á. Einnig finnst okkur óboðlegt að það virðist ekki vera fagfólk í málefnum fatlaðra að sinna slíkum málum hjá félagsþjónustunni. Fyrir okkur virðist einnig sem kostnaðarhlið þjónustunnar ráði hér meiru en að uppfylla þjónustuþörf fatlaða barnsins,” segir Einar Michael.
